Die Wirksamkeit von kognitiver Stimulation, eine Kombination aus unter anderem Biographiearbeit, kognitiven, Sinnes- und Entspannungsübungen sowie körperliche Aktivität und Musik-/Kunsttherapie, für Menschen mit Demenz auf z. B. die globalen kognitiven Fähigkeiten und die Lebensqualität konnte bereits in einer Vielzahl von Studien dargelegt werden. Unklar ist allerdings, ob die Wirkung kognitiver Stimulation geschlechtsspezifische Unterschiede aufweist.

Im Projekt D-CMART werden in einer systematischen Übersichtsarbeit daher relevante Studienartikel gesucht und auf ihre Angaben zu Geschlechtereffekten untersucht. Außerdem sollen aggregierte Daten der Originalstudien zusammengeführt werden, um ggf. selbst Berechnungen zu Geschlechterunterschieden zwischen Frauen und Männern durchführen zu können.

Ziel des Projektes ist es, Hinweise zur geschlechterspezifischen Anpassung kognitiver Stimulation für die Praxis geben zu können und zu identifizieren, inwieweit in der Forschung das tatsächliche Geschlechterverhältnis bei Menschen mit Demenz berücksichtigt wird.

Ein sogenanntes Co-Forschendenteam, bestehend aus Patientinnen und Patienten, Angehörigen und Versorgenden, wirkt aktiv an der Ausreifung des Review-Protokolls, der Datenauswertung und Interpretation sowie Verbreitung der Ergebnisse mit.

D-CMART wird unter der Federführung des Instituts für Öffentliches Gesundheitswesen der Universität zu Köln durchgeführt.

Fördernde Institution:Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR)

CogStim24 ist ein innovatives Interventionsprogramm zur alltagsbegleitenden und kontinuierlichen kognitiven Stimulation von Menschen mit Demenz, das kognitive Aktivierung systematisch in die alltägliche Pflege und Betreuung integriert. Der 24/7-Ansatz ermöglicht eine erhöhte Interventionsdosis und adressiert auch immobile Menschen mit Demenz, die häufig nicht an Gruppenangeboten zur kognitiven Stimulation teilnehmen können. Das aktuelle Projekt zielt auf die Durchführung und Evaluation von CogStim24 in einer cluster-randomisierten kontrollierten Studie. Zentrale Endpunkte sind u.a. die globale Kognition und die Lebensqualität der Menschen mit Demenz sowie die arbeitsbezogene Lebensqualität der Pflege- und Betreuungspersonen in stationären Pflegeeinrichtungen. Die Studie wird in NRW umgesetzt.

Das Programm wurde in einem interdisziplinären und partizipativen Entwicklungsprozess konzipiert. Es umfasst ein strukturiertes Schulungskonzept zur kognitiven Stimulation. Pflege- und Betreuungspersonen nehmen an diesem Schulungsprogramm teil.

Die Projektumsetzung wird projektbegleitend durch ein Co-Forschendenteam sowie punktuell durch einen CogStim24-Beirat im Sinne partizipativer Forschung unterstützt. Ziel ist es, das CogStim24 Programm passgenau in der Praxis zu implementieren, die Verständlichkeit und Akzeptanz der Studie zu erhöhen, die Validierung der Analysen durch die Praxis zu ermöglichen und den Transfer in die Versorgung zu fördern.

Die Studie wird in Kooperation mit dem Institut für Pflegewissenschaft der Universität zu Köln umgesetzt.

Fördernde Institution: Alzheimer Forschung Initiative e.V.

In Deutschland existiert bislang kein strukturiertes, standardisiertes und leicht zugängliches Schulungsangebot für Menschen mit Parkinson-Krankheit und ihre An- und Zugehörigen, das zeitnah nach der Diagnosestellung Unterstützung bieten kann.

Das Projekt "PowerPARK" adressiert diese Versorgungslücke durch die Entwicklung eines modularen, analogen und digitalen Schulungskonzepts zur Förderung von Krankheitsverständnis, Selbstmanagement und Lebensqualität. Ergänzend werden infrastrukturelle Rahmenbedingungen (u. a. Website, Kommunikations- und Marketingstrategien, Qualitätssicherung) integriert und zukünftige digitale Erweiterungen mitgedacht. Ziel ist die Entwicklung einer passgenauen und praxisnahen Basisschulung im analogen und digitalen Format sowie die Zusammenstellung von Komponenten für Aufbaumodule.

PowerPARK folgt dem Ansatz der partizipativen Gesundheitsforschung und setzt von Beginn an auf Co-Design. Menschen mit Parkinson-Krankheit und ihre An- und Zugehörigen, Versorgende, potenzielle Trainer:innen sowie kooperierende Institutionen wirken als Co-Forschende oder Teilnehmende in Fokusgruppen und Co-Creation-Workshops kontinuierlich an der Entwicklung von Curriculum, Materialien und Implementationsstrategien mit.

Die PowerPARK-Schulung wird in enger Zusammenarbeit mit dem Neurologischen Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen/ Parkinson, Kliniken Beelitz (Brandenburg) und in Kooperation mit der Klinik für Neurologie, Uniklinik der TU Dresden; der Klinik für Neurologie, Knappschaftskrankenhaus Bottrop, der Parkinson Stiftung sowie den Vereinen der organisierten Selbsthilfe Parkinson Pate e.V., Jung und Parkinson e.V. sowie Parkinson Verbund e.V. entwickelt.

Fördernde Institution: Parkinson Stiftung

Angeborene Herzfehler (AHF) stellen ein globales Gesundheitsproblem dar. Mit einer Prävalenz von ca. 1% weltweit sind sie die führende Ursache für Morbidität und Mortalität von Kindern und Jugendlichen. Neben den Patientinnen und Patienten selbst leiden auch insbesondere Eltern und Geschwister unter den Folgen der Erkrankung. Zeitintensive, wiederholte Krankenhausaufenthalte ab der Geburt des Kindes mit AHF, die mit existentiellen Angstgefühlen und Ungewissheit über die Zukunft einhergehen sowie das lebensbedrohliche Potential der Erkrankung und die dauerhafte Notwendigkeit der Behandlung und Kontrolle haben tiefgreifende Auswirkungen auf die gesellschaftliche Teilhabe von Eltern und Geschwistern. Hierzu gehören z.B. der Umgang mit dem Verlust sozialer Kontakte sowie mögliche psychische, schulische und berufliche Schwierigkeiten. Die Geschwister von Kindern und Jugendlichen mit AHF sind in ähnlichem Maße psychisch belastet wie die Betroffenen selbst, laufen aber Gefahr  aufgrund der oben aufgeführten familiären Auswirkungen des AHF, nicht ausreichend Aufmerksamkeit und Unterstützung durch ihre Eltern zu bekommen. 

Die geringe Aufmerksamkeit die Geschwister von Kindern mit AHF bisher in Versorgung und Forschung zuteilwurde, steht im starken Kontrast zu der großen Anzahl von belasteten Betroffenen. Eine standardisierte Unterstützung in Form von krankheitsspezifischer Beratung oder Interventionen die direkt auf die Verbesserung der Lebensqualität (LQ) von Geschwistern von Kindern mit AHF abzielen, fehlt. Hier setzen die Projekte rund um „Schattenkinder“ an:

1. Qualitativ-explorative Interviewstudie mit Eltern-Geschwister-Dyaden, welche Faktoren, die mit der Lebensqualität und dem Unterstützungsbedarf von Geschwistern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern zusammenhängen, untersucht: Diese Studie konnte einen erhöhten Unterstützungsbedarf der Geschwister und die Art der benötigten Unterstützung aufdecken. So sollten künftige Beratungsangebote und Interventionen Krankheitswissen vermitteln und offene Kommunikation der Geschwister mit Eltern und betroffenen Gleichaltrigen bieten, damit Geschwister Empathie erfahren und sich über ihre Sorgen, Belastungen sowie Bewältigungsstrategien austauschen können. Zudem konnten Risiko- (z.B. höheres Alter der Geschwister, höherer Erkrankungsschweregrad, Ausmaß der krankheitsbedingten Belastungen und Sorgen der Geschwister) und Schutzfaktoren (z.B. Vermittlung von Krankheitswissen, Kontakt zu gleichaltrigen Betroffenen, Erleben von Empathie und Unterstützung durch Familienangehörige in Bezug auf die Lebensqualität der Geschwister detektiert werden.

2. Quantitative Online-basierte Studie zu Gesundheitsbezogener Lebensqualität bei Geschwistern von Kindern mit AHF:  Sie untersuchte die bisher unerforschte globale und domänenspezifische gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL) von Geschwistern von Kindern mit AHF im Vergleich zu der von Geschwistern von Kindern mit Typ-1-Diabetes. Die Ergebnisse zeigten, dass die allgemeine sowie domänenspezifische Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Geschwistern von Kindern mit AHF signifikant niedriger ist als die von Geschwistern von Kindern mit Typ-1-Diabetes. Für die Lebensqualität von Geschwistern von Kindern mit AHF konnten weibliches Geschlecht und die Sichtbarkeit der Krankheit als Prädiktoren identifiziert werden. Darauf basierend sollten Interventionen entwickelt, evaluiert und implementiert werden, die die spezifischen Bedürfnisse von Geschwistern von Kindern mit AHF in den Blick nehmen Hier setzen zukünftige Projekte der AG an.

Fördende Institution: Verein der Freunde und Förderer des Herzzentrums des Universitätsklinikums Köln e.V.

Projektteam: Alice Schamong, M.sc., Dr. Ann-Kristin Folkerts, Prof. Dr. Elke Kalbe

In der Kinderonkologie wird das Überbringen schlechter Nachrichten (Breaking Bad News; BBN) im Trialog zwischen medizinisch Versorgenden (BBN-Übermittelnde), Patientinnen und Patienten (Kindern) und ihren Angehörigen (BBN-Empfangende) als herausfordernd empfunden. 

Ziel des OKRA-Projektes ist die Entwicklung eines praxiserprobten „Orientierungskompass zur Übermittlung schwerwiegender Nachrichten in der Kinderonkologie“. Dieser soll Übermittelnde umfänglich auf die Herausforderung BBN im Trialog vorbereiten, durch den Übermittlungsprozess leiten und nachbereitende Impulse geben.

Das OKRA-Projekt ist in zwei Projektphasen gegliedert. Phase 1 bildet ein partizipatives Gruppendelphi, in welchem multiperspektivisches Wissen in Form von Interviews, Fokusgruppendiskussionen sowie Befragungen gewonnen wird. Hierbei sind vier Gruppen beteiligt: 

1. „Expertinnen und Experten in eigener Sache“ (Vertretende der BBN-empfangenden Kinder, Jugendlichen und deren Eltern),
2. medizinisch Versorgende (BBN-Übermittelnde der kinderonkologischen Teams) und Vertretende nationaler Fachgesellschaften,
3. psychosozial Unterstützende (Beratende, Begleitende und Nachsorgende),
4. Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern im Gesundheitssystem. 

Dieser Prozess mündet in der Formulierung von Thesen zum Gelingen des BBN. Auf den Thesen aufbauend wird in Phase 2 zunächst ein Pilotkompass für die Kinderonkologie entwickelt, welcher anschließend optimiert und ausgereift wird. Zu Projektende soll dieser deutschlandweit multidisziplinären Teams in der Kinderonkologie zur Verfügung stehen. 

Fördende Institution: Deutsche Leukämie-Forschungshilfe Aktion für krebskranke Kinder e.V. (DLFH) 

Projektteam: Dr. Theresia Krieger, Kerstin Dittmer (M.Sc.)

Die PAART-Studie untersuchte den Beratungsbedarf von Paaren mit Multipler Sklerose und die bedarfsgerechte Gestaltung eines ambulanten Beratungsangebots. Der Ansatz folgte der partizipativen Gesundheitsforschung: Forschende, Praxisvertretende und Menschen mit Multipler Skerose arbeiteten über den gesamten Projektverlauf als Co-Forschende zusammen.

In einem qualitativen sequenziellen Mixed-Methods-Design wurden Expertinnen- und Experteninterviews mit Beratenden der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. sowie Fokusgruppendiskussionen mit betroffenen Paaren durchgeführt. Mithilfe der partizipativen DEPICT-Methode wurden die Daten gemeinsam im multiprofessionellen Co-Forschendenteam ausgewertet.

Die Ergebnisse zeigten einen hohen Bedarf an paarorientierter Beratung, insbesondere in der Diagnostikphase. Zentrale Themen waren Kommunikation, Rollenklärung, Belastungen und Zukunftsunsicherheit. Aufbauend auf den Ergebnissen eröffnet der Ansatz Perspektiven für das Co-Design und die partizipative Weiterentwicklung bedarfsgerechter Beratungsangebote.

Fördernde Institution: Pharos-Stiftung (Dortmund)