AG Psychosoziale Interventionen bei neurodegenerativen Erkrankungen

Die psychosoziale Unterstützung von Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen und deren Angehörigen steht im Fokus dieser Arbeitsgruppe. Die neuen Herausforderungen im Alltag durch das Erleben einer neurodegenerativen Erkrankung sollen hier durch kognitiv-verhaltenstherapeutische Interventionen adressiert werden. Inhaltlicher Fokus liegt dabei einerseits in der Unterstützung von Angehörigen zum besseren Umgang mit der zukünftig entstehenden Belastungssituation (siehe Projekt „Präventives E-Mental-Health Unterstützungsprogramm für Angehörige“) und andererseits in der Verbesserung des Umgangs mit der Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung für Menschen mit Morbus Parkinson oder Multiple Sklerose (siehe Projekt „Behandlung von Progredienzangst bei Menschen mit Morbus Parkinson und Multiple Sklerose“).

Aktuelle Projekte

Präventives E-Mental-Health Unterstützungsprogramm für Angehörige von Menschen mit Morbus Parkinson (PaCS-Studie)

Ziel dieser Pilotstudie, die in Kooperation mit der Klinik für Neurologie der Uniklinik Marburg durchgeführt wird, ist die präventive Unterstützung von Angehörigen von Menschen mit Morbus Parkinson in der Frühphase der Erkrankung. Die Studie richtet sich damit explizit an jene Angehörige, die bislang (noch) nicht in die familiäre Pflege eingebunden sind. Bei dem geplanten Unterstützungsprogramm steht die Stärkung von Ressourcen für ein verbessertes Empowerment im Falle einer auftretenden Pflegesituation, die mit erhöhter Belastung einhergehen kann, im Vordergrund. Themen der Intervention sind zum einen die Sichtbarmachung und Aktivierung des sozialen Netzwerks der Angehörigen, zum anderen sollen mit den Angehörigen konkrete Übungen besprochen und durchgeführt werden, die im Umgang mit möglicherweise zukünftig entstehenden Belastungssituationen hilfreich sein können. Die kognitiv-verhaltenstherapeutisch ausgerichtete Intervention wird als Online-Sprechstunde angeboten und ermöglicht die Teilnahme von zu Hause aus, um eine gute Integration der Intervention in den Alltag der Angehörigen zu gewährleisten. Innerhalb dieser Pilotstudie steht die Prüfung der Akzeptanz der E-Mental-Health Kurzzeit-Intervention durch die Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer im Fokus. Ausgehend von den Ergebnissen dieser Pilotstudie soll das Interventionsprogramm weiter angepasst werden, um die Bedürfnisse dieser spezifischen Angehörigengruppe bestmöglich abzubilden. Anschließend soll eine multizentrische, randomisierte, kontrollierte Studie durchgeführt werden.

Behandlung von Progredienzangst bei Menschen mit Morbus Parkinson und Multiple Sklerose

In diesem Projekt wird ein kognitiv-verhaltenstherapeutischer Behandlungsansatz zur Verbesserung des Umgangs mit der Angst vor dem Fortschreiten der eigenen Erkrankung (sog. Progredienzangst) untersucht. Die Intervention besteht aus vier Sitzungen à 60 Minuten und wird im Rahmen eines stationären Reha-Aufenthalts für Menschen mit Morbus Parkinson und Multiple Sklerose angeboten. Die Kontrollgruppen nehmen an einem achtsamkeitsbasierten Training teil (aktive Kontrollgruppe) oder gehen ihrem gewohnten Reha-Alltag („usual care“) nach (passive Kontrollgruppe). Vor und nach der Durchführung werden die Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer zu ihrem Umgang mit der Progredienzangst (primäres Outcome) und weiteren relevanten Parametern wie Stimmung und Lebensqualität befragt. Ende 2021 startet die quasi-randomisierte, kontrollierte Pilotstudie im Neurologischen Rehabilitationszentrum Godeshöhe e.V. in Bonn.

Dr. rer. nat. Dipl.-Psych. Jörn Nielsen

Dr. rer. nat. Dipl.-Psych. Jörn Nielsen

Klinischer Neuropsychologe (GNP)

Systemischer Therapeut und Berater (SG)

Ausgewählte Publikationen der letzten Jahre

2020

Tennigkeit, J., Feige, T., Haak, M., Hellqvist, C., Seven, Ü. S., Kalbe, E., ... & Loewenbrück, K. F. (2020). Structured Care and Self-Management Education for Persons with Parkinson’s Disease: Why the First Does Not Go without the Second—Systematic Review, Experiences and Implementation Concepts from Sweden and Germany. Journal of Clinical Medicine, 9(9), 2787.

2018

Sturm, D., Folkerts, A.K. & Kalbe, E. (2018). Easing Burden and Stress: Intervention Needs of Family Members of Patients with Parkinson’s Disease. Journal of Parkinson’s Disease, 9(1), 221-227.

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