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Dieses Projekt bildet den ersten Meilenstein eines Gesamtprojekts, bei dem eine strukturierte Schulung für Patientinnen und Patienten mit Parkinson und ihre Angehörigen nach dem Selbstmanagement-Ansatz mit dem Ziel entwickelt wird, diese als eine bundesweite und kassenfinanzierte Leistung zu etablieren. Im Rahmen dieser Schule sollen umfängliche Informationen über das Leben mit der Parkinsonerkrankung und den gesamten Behandlungsweg vermittelt werden. Damit soll das Verständnis über die Entstehung der Symptome erweitert und so ein Empowerment der Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen erzielt werden. Langfristige Ziele sind die Verbesserung der Gesundheit und die Lebensqualität der Zielgruppen. Um dieses Ziel zu erreichen, werden im Rahmen dieses Teilprojekts die krankheitsbedingten zielgruppenspezifischen Bedarfe und Bedürfnisse bezüglich einer Patientenschule aus Sicht der Parkinsonpatientinnen und -patienten sowie Angehörigen umfänglich mit qualitativen Datenerhebungsmethoden exploriert. Die Ergebnisse bilden die Grundlage für die passgenaue, bedarfsgerechte Konzeptualisierung der Patientenschule.

Das Projekt „ParkProReakt“ ist ein Verbundprojekt, das vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert wird. Ziel des Gesamtprojekts ist die Entwicklung einer digitalen Plattform, die den Informationsaustausch zwischen Patientinnen und Patienten, Angehörigen und dem behandelnden Team sowie eine langfristige Beobachtung des Krankheitsverlaufs erleichtern und die Selbsthilfe-Fertigkeiten der Patientinnen und Patienten stärken soll. Dadurch sollen die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen erhöht und die Versorgungssituation verbessert werden. Als Beitrag der Medizinischen Psychologie zum Gesamtprojekt soll eine digitale Anwendung zur Selbsthilfe (Selbstmanagement) entwickelt werden, die auf die Bedarfe von Patientinnen und Patienten sowie ihren Angehörigen abgestimmt ist. Mithilfe von Fokusgruppendiskussionen sollen Themenbereiche identifiziert, Barrieren erkannt und Wünsche an eine solche Technologie erfasst werden. Auf deren Basis sollen anschließend individuelle Handlungsempfehlungen für die Zielgruppe entwickelt werden, die den Betroffenen dann über die digitale Anwendung zur Verfügung gestellt werden. Dadurch soll der Umgang mit der eigenen Erkrankung gestärkt und der Krankheitsverlauf günstig beeinflusst werden.

In diesem Projekt wird ein kognitiv-verhaltenstherapeutischer Behandlungsansatz zur Verbesserung des Umgangs mit der Angst vor dem Fortschreiten der eigenen Erkrankung (sog. Progredienzangst) untersucht. Vor und nach der Durchführung werden die Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer zu ihrem Umgang mit der Progredienzangst (primäres Outcome) und weiteren relevanten Parametern wie Stimmung und Lebensqualität befragt. Zunächst erfolgt eine Machbarkeitsstudie („Feasibility study“) in Kooperation mit dem Neurologischen Rehabilitationszentrum Godeshöhe GmbH in Bonn als Vorbereitung für eine quasi-randomisierte kontrollierte Studie.

Im Rahmen dieses Studienprojektes möchten wir herausfinden, welcher Bedarf an ein ambulantes Beratungsangebot für von Multiple Sklerose-betroffene Paare besteht und wie ein passgenaues Beratungskonzept inhaltlich und strukturell gestaltet sein müsste, damit es für die Paare attraktiv und nützlich ist. Die Beantwortung dieser bedarfs- und versorgungsorientierten Forschungsleitfragen soll mit einem Mixed-Methods Ansatz operationalisiert werden, bestehend einerseits aus (halbstrukturierten) Expertinnen-und Experteninterviews mit Beraterinnern und Beratern der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG) und andererseits aus Fokusgruppendiskussionen (FGD) mit gleich- und heterogeschlechtlichen Paaren, bei denen mindestens eine Person an Multiple Sklerose erkrankt ist. Die Forschungsleitfragen, das Forschungsdesign sowie die Erhebungsinstrumente wurden dabei in einem multi-professionellen Co-Forschenden-Team partizipativ entwickelt. Die Projektergebnisse dienen gleichsam als Wissensgrundlage zur Vorbereitung einer dyadischen RCT-basierten Interventionsstudie. Kooperationspartner sind die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Bundesverband e.V. und das Neurologische Rehabilitationszentrum Godeshöhe GmbH. in Bonn. 

Dieses systematische Review mit - wenn möglich - Meta-Analyse ist Teil der PAART-Studie und inkludiert (randomisierte) kontrollierte Studien zu Paaren, die von Multiple Sklerose betroffen sind und eine paarorientierte psychosoziale Intervention erhalten haben (im Vergleich zu einer aktiven oder passiven Kontrollgruppe). Das Review dient zur Identifizierung von Interventionseffekten hinsichtlich unterschiedlicher Outcomes wie Partnerschaftsqualität, der dyadischen Krankheits- und Stressbewältigung sowie der Ausprägung psychopathologischer Symptome. Die Literaturrecherche fokussiert auf deutsch- und englischsprachige Literatur in den Datenbanken Pubmed/Medline, PsycINFO, Web of Science, CINAHL und CENTRAL. Die systematische Literaturrecherche wird durch die AG Evidenzbasierte Medizin der Uniklinik Köln unterstützt.

2022

Muente, C., Folkerts, A.K., Kalbe, E., Thieken, F., Assmann, L.E., Widritzki, M., Eggers, C., Pedrosa, D. & Wilhelm, M. (2022). Supporting Relatives Prior to Caregiver Burden-Preventive E-Mental Health Short Intervention for Family Members of Individuals with Parkinsonism in an Early Phase of the Disease: Protocol for a Feasibility Study. Brain Sciences, 12(4):442.

2020

Tennigkeit, J., Feige, T., Haak, M., Hellqvist, C., Seven, Ü. S., Kalbe, E., ... & Loewenbrück, K. F. (2020). Structured Care and Self-Management Education for Persons with Parkinson’s Disease: Why the First Does Not Go without the Second—Systematic Review, Experiences and Implementation Concepts from Sweden and Germany. Journal of Clinical Medicine, 9(9), 2787.

2018

Sturm, D., Folkerts, A.K. & Kalbe, E. (2018). Easing Burden and Stress: Intervention Needs of Family Members of Patients with Parkinson’s Disease. Journal of Parkinson’s Disease, 9(1), 221-227.