AG Psychosoziale Interventionen bei neurodegenerativen Erkrankungen

Die psychosoziale Unterstützung von Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen und deren Angehörigen steht im Fokus dieser Arbeitsgruppe. Die neuen Herausforderungen im Alltag durch das Erleben einer neurodegenerativen Erkrankung sollen hier v.a. durch psychoedukative und durch kognitiv-verhaltenstherapeutische Interventionen adressiert werden. Inhaltlicher Fokus liegt dabei einerseits in der Unterstützung von Angehörigen zum besseren Umgang mit der zukünftig entstehenden Belastungssituation und andererseits in der Verbesserung des Umgangs mit der Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung für Menschen mit Morbus Parkinson oder Multiple Sklerose. Zudem möchten wir die Bedarfs- und Gestaltungsaspekte einer sogenannten „dyadischen Intervention“, die sich an von Multiple Sklerose-betroffene Paare richtet, ausleuchten. Dieses Projekt wird flankiert durch ein systematisches Review zur Wirksamkeit psychosozialer Interventionen bei von Multiple Sklerose-betroffenen Paaren.

Aktuelle Projekte

Präventives E-Mental-Health Unterstützungsprogramm für Angehörige von Menschen mit Morbus Parkinson (PaCS-Studie)

Ziel dieser Pilotstudie, die in Kooperation mit der Klinik für Neurologie der Uniklinik Marburg durchgeführt wird, ist die präventive Unterstützung von Angehörigen von Menschen mit Morbus Parkinson in der Frühphase der Erkrankung. Die Studie richtet sich damit explizit an jene Angehörige, die bislang (noch) nicht in die familiäre Pflege eingebunden sind. Bei dem geplanten Unterstützungsprogramm steht die Stärkung von Ressourcen für ein verbessertes Empowerment im Falle einer auftretenden Pflegesituation, die mit erhöhter Belastung einhergehen kann, im Vordergrund. Themen der Intervention sind zum einen die Sichtbarmachung und Aktivierung des sozialen Netzwerks der Angehörigen, zum anderen sollen mit den Angehörigen konkrete Übungen besprochen und durchgeführt werden, die im Umgang mit möglicherweise zukünftig entstehenden Belastungssituationen hilfreich sein können. Die kognitiv-verhaltenstherapeutisch ausgerichtete Intervention wird als Online-Sprechstunde angeboten und ermöglicht die Teilnahme von zu Hause aus, um eine gute Integration der Intervention in den Alltag der Angehörigen zu gewährleisten. Innerhalb dieser Pilotstudie steht die Prüfung der Akzeptanz der E-Mental-Health Kurzzeit-Intervention durch die Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer im Fokus. Ausgehend von den Ergebnissen dieser Pilotstudie soll das Interventionsprogramm weiter angepasst werden, um die Bedürfnisse dieser spezifischen Angehörigengruppe bestmöglich abzubilden. Anschließend soll eine multizentrische, randomisierte, kontrollierte Studie durchgeführt werden.

Erhebung der Bedürfnisse und Bedarfe aus Sicht der Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen als Grundlage für die Entwicklung einer Parkinson-Patientenschule (WissensPark).

Dieses Projekt bildet den ersten Meilenstein im Gesamtprojekt, bei dem eine strukturierte Schulung für Patientinnen und Patienten mit Parkinson und ihre Angehörigen nach dem Selbstmanagement-Ansatz mit dem Ziel entwickelt wird, diese als eine bundesweite und kassenfinanzierte Leistung zu etablieren. Im Rahmen der Patientenschule sollen weitreichende Informationen über das Leben mit der Parkinsonerkrankung und den gesamten Behandlungsweg vermittelt werden. Damit soll das Verständnis über die Entstehung der Symptome erweitert und so ein Empowerment der Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen ermöglicht werden. Langfristige Ziele sind die Verbesserung der Gesundheit und die Lebensqualität der Zielgruppe. Um dieses Ziel zu erreichen, werden im Rahmen dieses Teilprojekts die krankheitsbedingten spezifischen Bedarfe und Bedürfnisse der Zielgruppe bezüglich einer Patientenschule aus Sicht der Parkinsonpatientinnen und -patienten sowie Angehörigen umfänglich mit qualitativen Datenerhebungsmethoden exploriert. Die Ergebnisse bilden die Grundlage für die passgenaue, bedarfsgerechte Konzeptualisierung der Patientenschule.

ParkProReakt – Entwicklung einer digitalen Selbstmanagement -Anwendung für Patientinnen und Patienten mit Morbus Parkinson und ihre Angehörigen

Das Projekt „ParkProReakt“ ist ein Verbundprojekt, das vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert wird. Ziel des Gesamtprojekts ist die Entwicklung einer digitalen Plattform, die den Informationsaustausch zwischen Patientinnen und Patienten, Angehörigen und dem behandelnden Team sowie eine langfristige Beobachtung des Krankheitsverlaufs erleichtern und die Selbsthilfe-Fertigkeiten der Patientinnen und Patienten stärken soll. Dadurch sollen die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen erhöht und die Versorgungssituation verbessert werden. Als Beitrag der Medizinischen Psychologie zum Gesamtprojekt soll eine digitale Anwendung zur Selbsthilfe (Selbstmanagement) entwickelt werden, die auf die Bedarfe von Patientinnen und Patienten sowie ihren Angehörigen abgestimmt ist. Mithilfe von Fokusgruppendiskussionen sollen Themenbereiche identifiziert, Barrieren erkannt und Wünsche an eine solche Technologie erfasst werden. Auf deren Basis sollen anschließend individuelle Handlungsempfehlungen für die Zielgruppe entwickelt werden, die den Betroffenen dann über die digitale Anwendung zur Verfügung gestellt werden. Dadurch soll der Umgang mit der eigenen Erkrankung gestärkt und der Krankheitsverlauf günstig beeinflusst werden.

Behandlung von Progredienzangst bei Menschen mit Morbus Parkinson und Multiple Sklerose

In diesem Projekt wird ein kognitiv-verhaltenstherapeutischer Behandlungsansatz zur Verbesserung des Umgangs mit der Angst vor dem Fortschreiten der eigenen Erkrankung (sog. Progredienzangst) untersucht. Die Intervention besteht aus vier Sitzungen à 60 Minuten und wird im Rahmen eines stationären Reha-Aufenthalts für Menschen mit Morbus Parkinson und Multiple Sklerose angeboten. Die Kontrollgruppen nehmen an einem achtsamkeitsbasierten Training teil (aktive Kontrollgruppe) oder gehen ihrem gewohnten Reha-Alltag („usual care“) nach (passive Kontrollgruppe). Vor und nach der Durchführung werden die Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer zu ihrem Umgang mit der Progredienzangst (primäres Outcome) und weiteren relevanten Parametern wie Stimmung und Lebensqualität befragt. Diese quasi-randomisierte, kontrollierte Pilotstudie wird in Kooperation mit dem Neurologischen Rehabilitationszentrum Godeshöhe e.V. in Bonn durchgeführt.

Bedarfs- und Gestaltungsanalyse eines Beratungsangebotes für von Multiple Sklerose-betroffene Paare – ein Mixed-Methods Studiendesign im Rahmen eines partizipativen Gesundheitsforschungsansatzes (PAART-Studie)

Im Rahmen dieses Studienprojektes möchten wir herausfinden, welcher Bedarf an ein ambulantes Beratungsangebot für von Multiple Sklerose-betroffene Paare besteht und wie ein passgenaues Beratungskonzept inhaltlich und strukturell gestaltet sein müsste, damit es für die Paare attraktiv und nützlich ist. Die Beantwortung dieser bedarfs- und versorgungsorientierten Forschungsleitfrage soll mit einem Mixed-Methods Ansatz operationalisiert werden, bestehend einerseits aus (halbstrukturierten) Expertinnen-und Experteninterviews mit Beraterinnern und Beratern der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG) und andererseits aus Fokusgruppendiskussionen (FGD) mit gleich- und heterogeschlechtlichen Paaren, bei denen mindestens eine Person an Multiple Sklerose erkrankt ist. Die Forschungsleitfrage, das Forschungsdesign sowie die Erhebungsinstrumente wurden dabei in einem multiprofessionellen Co-Forschenden-Team partizipativ entwickelt. Die Projektergebnisse dienen gleichsam als Wissensgrundlage zur Vorbereitung einer dyadischen RCT-basierten Interventionsstudie. Kooperationspartner sind die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Bundesverband e.V. und das Neurologische Rehabilitationszentrum Godeshöhe e.V. in Bonn.

Systematisches Review zur Wirksamkeit psychosozialer Interventionen bei von Multiple Sklerose-betroffenen Paaren

Dieses systematische Review (mit metaanalytischer Auswertung) inkludiert (randomisierte) kontrollierte Studien zu Paaren, die von Multiple Sklerose betroffen sind und eine paarorientierte psychosoziale Intervention erhalten haben (im Vergleich zu einer aktiven oder passiven Kontrollgruppe). Das Review dient zur Identifizierung von Interventionseffekten hinsichtlich unterschiedlicher Outcomes wie Partnerschaftsqualität, der dyadischen Krankheits- und Stressbewältigung sowie der Ausprägung psychopathologischer Symptome. Die Literaturrecherche fokussiert auf deutsch- und englischsprachige Literatur in den Datenbanken Pubmed/Medline, PsycINFO, Web of Science, CINAHL und CENTRAL. Die systematische Literaturrecherche wird durch die AG Evidenzbasierte Medizin der Uniklinik Köln unterstützt.

Publikationen

Ausgewählte Publikationen der letzten Jahre

2022

Muente, C., Folkerts, A.K., Kalbe, E., Thieken, F., Assmann, L.E., Widritzki, M., Eggers, C., Pedrosa, D. & Wilhelm, M. (2022). Supporting Relatives Prior to Caregiver Burden-Preventive E-Mental Health Short Intervention for Family Members of Individuals with Parkinsonism in an Early Phase of the Disease: Protocol for a Feasibility Study. Brain Sciences, 12(4):442.

2020

Tennigkeit, J., Feige, T., Haak, M., Hellqvist, C., Seven, Ü. S., Kalbe, E., ... & Loewenbrück, K. F. (2020). Structured Care and Self-Management Education for Persons with Parkinson’s Disease: Why the First Does Not Go without the Second—Systematic Review, Experiences and Implementation Concepts from Sweden and Germany. Journal of Clinical Medicine, 9(9), 2787.

2018

Sturm, D., Folkerts, A.K. & Kalbe, E. (2018). Easing Burden and Stress: Intervention Needs of Family Members of Patients with Parkinson’s Disease. Journal of Parkinson’s Disease, 9(1), 221-227.

Team

Prof. Dr. rer. nat. Elke Kalbe
Leiterin der Arbeitsgruppe
E-Mail elke.kalbe@uk-koeln.de

Dr. Ann-Kristin Folkerts
Gerontologin
E-Mail ann-kristin.folkerts@uk-koeln.de

Dr. Theresia Krieger
E-Mail theresia.krieger@uk-koeln.de

Dr. rer. nat. Dipl.-Psych. Jörn Nielsen
Klinischer Neuropsychologe (GNP)
Systemischer Therapeut und Berater (SG)
E-Mail joern.nielsen@uk-koeln.de

Franziska Ritter, M. Sc.
E-Mail franziska.ritter@uk-koeln.de

Dr. rer. nat. Dipl.- Psych. Ümran Sema Seven
E-Mail uemran.seven@uk-koeln.de

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