Ziel dieser Pilotstudie, die in Kooperation mit der Klinik für Neurologie der Uniklinik Marburg durchgeführt wird, ist die präventive Unterstützung von Angehörigen von Menschen mit Parkinson-Krankheit in der Frühphase der Erkrankung. Die Studie richtet sich damit explizit an jene Angehörige, die bislang (noch) nicht in die familiäre Pflege eingebunden sind. Bei dem geplanten Unterstützungsprogramm steht die Stärkung von Ressourcen für ein verbessertes Empowerment im Falle einer auftretenden Pflegesituation, die mit erhöhter Belastung einhergehen kann, im Vordergrund. Themen der Intervention sind zum einen die Sichtbarmachung und Aktivierung des sozialen Netzwerks der Angehörigen, zum anderen sollen mit den Angehörigen konkrete Übungen besprochen und durchgeführt werden, die im Umgang mit möglicherweise zukünftig entstehenden Belastungssituationen hilfreich sein können. Die kognitiv-verhaltenstherapeutisch ausgerichtete Intervention wird als Online-Sprechstunde angeboten und ermöglicht die Teilnahme von zu Hause aus, um eine gute Integration der Intervention in den Alltag der Angehörigen zu gewährleisten. Innerhalb dieser Pilotstudie steht die Prüfung der Akzeptanz der E-Mental-Health Kurzzeit-Intervention durch die Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer im Fokus. Ausgehend von den Ergebnissen dieser Pilotstudie soll das Interventionsprogramm weiter angepasst werden, um die Bedürfnisse dieser spezifischen Angehörigengruppe bestmöglich abzubilden. Anschließend soll eine multizentrische, randomisierte, kontrollierte Studie durchgeführt werden.

Dieses Projekt bildete den ersten Meilenstein eines Gesamtprojekts, bei dem eine strukturierte Schulung für Patientinnen und Patienten mit Parkinson-Krankheit und ihre Angehörigen nach dem Selbstmanagement-Ansatz  entwickelt wurde und die als eine bundesweite und kassenfinanzierte Leistung etabliert werden soll. Im Rahmen dieser Patientenschule sollen umfängliche Informationen über das Leben mit der Parkinson-Krankheit und den gesamten Behandlungsweg vermittelt werden. Damit soll das Verständnis über die Entstehung der Symptome erweitert und so ein Empowerment der Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen erzielt werden. Langfristige Ziele sind die Verbesserung der Gesundheit und die Lebensqualität der Zielgruppen. Um dieses Ziel zu erreichen, wurden im Rahmen dieses ersten Teilprojekts die krankheitsbedingten zielgruppenspezifischen Bedarfe und Bedürfnisse bezüglich einer Patientenschule aus Sicht der Menschen mit Parkinson-Krankheit sowie deren Angehörigen umfänglich mit qualitativen Datenerhebungsmethoden exploriert. Die Ergebnisse bilden die Grundlage für die passgenaue, bedarfsgerechte Konzeptualisierung der Patientenschule.

Das Projekt „ParkProReakt“ ist ein Verbundprojekt, das vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert wird. Ziel des Gesamtprojekts war die Entwicklung einer digitalen Plattform, die den Informationsaustausch zwischen Menschen mit Parkinson-Krankheit, ihren Angehörigen und dem behandelnden Team sowie eine langfristige Beobachtung des Krankheitsverlaufs erleichtern und die Selbsthilfe-Fertigkeiten der Patientinnen und Patienten stärken soll. Dadurch soll die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen erhöht und die Versorgungssituation verbessert werden. Als Beitrag der Medizinischen Psychologie zum Gesamtprojekt wurde eine digitale Anwendung zur Selbsthilfe (Selbstmanagement) entwickelt, die auf die Bedarfe von Menschen mit Parkinson-Krankheit sowie ihren Angehörigen abgestimmt ist. Mithilfe von Fokusgruppendiskussionen, Doppel- und Einzelinterviews wurden Themenbereiche identifiziert, Barrieren erkannt und Wünsche an eine solche Technologie erfasst. Auf deren Basis wurde eine digitale Selbstmanagement-Anwendung entwickelt, die Informationen vermittelt und Handlungsempfehlungen für die Zielgruppe bereitstellt. Dadurch soll der Umgang mit der eigenen Krankheit gestärkt und der Krankheitsverlauf günstig beeinflusst werden. Derzeit steht die digitale Selbstmanagement-Anwendung der Zielgruppe im Rahmen der Intervention des Gesamtprojekts zur Verfügung. In einem nächsten Arbeitsschritt der Medizinischen Psychologie soll die Zielgruppe zu ihren Erfahrungen mit der Selbstmanagement-Anwendung anhand von Telefoninterviews befragt werden.

In diesem Projekt wird ein kognitiv-verhaltenstherapeutischer Behandlungsansatz zur Verbesserung des Umgangs mit der Angst vor dem Fortschreiten der eigenen Erkrankung (sog. Progredienzangst) gegenüber einer aktiven (Achtsamkeitsgruppe) und passiven Kontrollgruppe untersucht. Vor und nach der Durchführung werden die Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer zu ihrem Umgang mit der Progredienzangst (primäres Outcome) und weiteren relevanten Parametern wie Stimmung und Lebensqualität befragt. Zuvor erfolgte eine einarmige Machbarkeitsstudie (Studienphase 1) in Kooperation mit dem Neurologischen Rehabilitationszentrum Godeshöhe GmbH in Bonn, seit 11/2023 läuft die dreiarmige, quasi-randomisierte kontrollierte Wirksamkeitstudie (Studienphase 2).

Im Rahmen dieses Studienprojektes möchten wir herausfinden, welcher Bedarf an ein ambulantes Beratungsangebot für von Multiple Sklerose-betroffene Paare besteht und wie ein passgenaues Beratungskonzept inhaltlich und strukturell gestaltet sein müsste, damit es für die Paare attraktiv und nützlich ist. Die Beantwortung dieser bedarfs- und versorgungsorientierten Forschungsleitfragen ist mit einem Mixed-Methods Ansatz operationalisiert worden, bestehend einerseits aus (halbstrukturierten) Expertinnen-und Experteninterviews mit Beraterinnern und Beratern der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG) und andererseits aus Fokusgruppendiskussionen (FGD) mit gleich- und heterogeschlechtlichen Paaren, bei denen mindestens eine Person an MS erkrankt ist. Die Forschungsleitfragen, das Forschungsdesign sowie die Erhebungsinstrumente wurden dabei in einem multi-professionellen Co-Forschenden-Team partizipativ entwickelt. Die Projektergebnisse dienen gleichsam als Wissensgrundlage zur Vorbereitung einer paardyadischen RCT-basierten Interventionsstudie. Kooperationspartner sind die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Bundesverband e.V. und das Neurologische Rehabilitationszentrum Godeshöhe GmbH in Bonn. Die PAART-Studie wird von der PHAROS-Stiftung (Dortmund) gefördert.

Dieses systematische Review ist Teil der PAART-Studie und inkludiert (randomisierte) kontrollierte Studien zu Paaren, die von Multiple Sklerose betroffen sind und eine paarorientierte psychosoziale Intervention erhalten haben (im Vergleich zu einer aktiven oder passiven Kontrollgruppe). Das Review dient zur Identifizierung von Interventionseffekten hinsichtlich unterschiedlicher Outcomevariablen wie Partnerschaftsqualität, der paardyadischen Krankheits- und Stressbewältigung sowie der Ausprägung psychopathologischer Symptome. Die Literaturrecherche fokussiert auf deutsch- und englischsprachige Literatur in den Datenbanken Pubmed/Medline, PsycINFO, Web of Science, CINAHL und CENTRAL. Die systematische Literaturrecherche wurde durch die AG Evidenzbasierte Medizin der Uniklinik Köln unterstützt.

2024

Krieger, T., Jozwiak, L., Ebersbach, G., Suess, T., Falkenburger, B., Feige, T., Eggers, C., Warnecke, T., Scholl, W., Schmidt-Heisch, C., Folkerts, A.-K., Kalbe, E., & Seven, Ü. S. (2024). Exploring the lived experiences of individuals with Parkinson’s disease and their relatives: Insights into care provision experiences, disease management support, self-management strategies, and future needs in Germany (qualitative study). BMC Neurology, 24(1). doi.org/10.1186/s12883-024-03696-y

2022

Muente, C., Folkerts, A.K., Kalbe, E., Thieken, F., Assmann, L.E., Widritzki, M., Eggers, C., Pedrosa, D. & Wilhelm, M. (2022). Supporting Relatives Prior to Caregiver Burden-Preventive E-Mental Health Short Intervention for Family Members of Individuals with Parkinsonism in an Early Phase of the Disease: Protocol for a Feasibility Study. Brain Sciences, 12(4):442.

2020

Tennigkeit, J., Feige, T., Haak, M., Hellqvist, C., Seven, Ü. S., Kalbe, E., ... & Loewenbrück, K. F. (2020). Structured Care and Self-Management Education for Persons with Parkinson’s Disease: Why the First Does Not Go without the Second—Systematic Review, Experiences and Implementation Concepts from Sweden and Germany. Journal of Clinical Medicine, 9(9), 2787.